De dagen naar de chemokuur toe zijn ontzettend slopend. D. heeft zoveel pijn aan de sp katheter* daardoor slapen we nauwelijks, de medicatie die hij hiervoor krijgt is niet voldoende. We worden aan de hand genomen bij het PMC en luisteren naar alle informatie.

Op advies van een goede vriendin open we een privé Facebook pagina. Zo kunnen we iedereen op de hoogte houden. De telefoon staat namelijk niet stil van alle appjes en belletjes.

We staan ontzettend stil bij jouw sterfelijkheid. We kennen zo weinig goede verhalen over kinderkanker en al helemaal met een zeldzame tumor. Ik besluit te google ondanks dat ik weet dat we dat niet moeten doen. Ik wil weten wat dit voor tumor is. Ikzelf heb een achtergrond in medicatie en ironisch genoeg ook 2 cursussen gedaan over kanker. Ik heb dus een enorme behoefte aan meer informatie. Het vertrouwen in de artsen is wankel door het voortraject wat we hebben gehad met D. We zijn al zo lang niet gehoord dat ik zelf een beeld wil kunnen vormen. De arts in PMC voelt dit gelukkig feilloos aan en weet precies wanneer hij meer informatie moet geven dan dat hij standaard doet.

Herinneringen vast leggen.

We besluiten een fotoshoot te doen. Na wikken en wegen vragen we mijn geweldige schoonzus. Die is bij alle belangrijke mijlpalen geweest dus het is alleen maar logisch om het nu ook te vragen. We willen het prachtige koppie van D. vastleggen nu hij nog vol met leven zit en zijn prachtige haarkleur. De shoot is geweldig, mijn schoonzus weet de shoot luchtig te houden en iedereen af te leiden. De foto’s zijn nog mooier. Het verdriet tijdens de shoot is bijna niet te dragen, maar niemand laat een traan. De opa’s en oma’s zijn er ook om dit moment vast te leggen.

Ondanks de pijn van D. en onze eigen emoties weten we de dagen dragelijk te houden voor D. De nachten zijn voor het verdriet en de dagen voor de lach. Zo proberen we ons staande te houden.

Dan is tijd voor de chemokuur. Vanwege mijn medische kennis zie ik als een berg op tegen de kuur. Ik zie alleen maar de horror verhalen, de kapotte mond, het kale koppie, het niet kunnen eten etc.

De eerste chemokuur

Het kuur schema van D. werd elke vrijdag een korte chemokuur en elke 3de week een weekend met een lange chemokuur voor de komende 12 weken. Daarna hebben we een evaluatie moment om te zien hoe D. er dan voor staat.

Het inlopen van de kuur zelf ging gelukkig super goed. Hij was binnen een uur ingelopen. We hadden er zo tegenop gezien dat het alles mee viel. Het was geen vergif waar hij direct van ging spugen en blaren van kreeg, dat zag er in eerste instantie hoopvol uit.

Wij hebben het geluk dat we de grote kuren in het weekend krijgen, het hele weekend staat in het teken van de kuur (de kuur duurt 3 dagen). Zo kunnen we het lang vol houden om het mee te draaien in het ” normale” leven.

Voor het inlopen van de eerste kuur is er nog een OK (operatie) gepland voor het plaatsen van een porta cath, 2x een punctie, een biopt en het plaatsen van een neussonde voor voeding, dit kunnen ze allemaal tegelijk doen zodat de narcose minder heftig is.

De combinatie van kuur en OK eist op dag 2 wel zijn tol. Op dag 2 van de weekend kuur is D. enorm ziek. Zijn hele lijfje is in opstand. Hij spuugt veel van de sondevoeding en kan geen kant op vanwege alle draden. Het eerste weekend en de eerste chemokuur zijn een overwinning. Na het weekend gaat het al beter met D. Er wordt medicatie gegeven tegen de pijn en tegen de misselijkheid en die werken.

We bestellen een kleine rugzak van het merk liewood zodat hij met zijn sonde zelf kan lopen. De rugzak die geleverd wordt bij de sonde is helaas voor een 4 jarige erg groot waardoor hij omvalt als hij probeert te lopen.

Op maandag is de ergste pijn van de operatie en de ergste misselijkheid onder controle door alle medicatie. Kinderen zijn ontzettend weerbaar hoor ik vaak mensen zeggen. Voor D. is dat absoluut zo. D. gaat op maandag aan de wandel met zijn nieuwe rugzak en zijn kather zak aan zijn been opzoek naar de speelkamer. Het ziet er onwerkelijk uit maar hij doet het wel en heel eerlijk Ik doe het hem niet na. Ik zou zelf veel langer blijven “hangen” in de pijn en ongemak.

*sp kather pijn: doordat er een klein ballontje in de blaas zit ontstaan er blaas krampen. Blaas kramp is een verschrikkelijke pijn. Je kunt het zien als een extreem menstruatie pijn maar dan x4.

Volg de spotify playlist: Journey of Cancer. –> colour me – Juke Ross