Rhabdomyosarcoom: een inoperabele tumor, de sarcoom die er niet uit kan.

  • Berichtcategorie:Kinderkanker

Wanneer kinderkanker je wereld betreed dan ga je spreken vanuit metaforen. Je zoekt naar woorden om uit te leggen wat je voel. Wat je mee maakt, Wat de omvang is van deze spannende wereld. Je spreekt van een marathon, een race, een gevecht maar eigenlijk zijn er geen woorden voor wat je ziet, hoort en voelt. In het begin van het traject ben je nog het super mens die de marathon rent met je kind. Je neemt veel te weinig rust en neemt geen pauzes. De angst die je voelt dat je kind het misschien niet gaat redden zorgt ervoor dat je in een constante drive terecht komt. Je lijf die wel stress aangeeft maar jijzelf die vind dat je wel door kunt gaan, ontspannen hoeft echt niet. Een lange verre marathon waar je protocollen afwerkt, artikelen leest en jezelf gek maakt met informatie. Je hebt punten waar je naartoe werkt door de protocollen maar je denkt ook aan wanneer de protocollen weg vallen.

Je leert een wereld kennen waar je eigenlijk liever niks van leert kennen. Een wereld die zo hard verscheurend is dat je opzoek gaat naar de lichtpunten die je kunt inzetten.

Fragment uit het dagboek voor D.

Het is 31 januari vandaag, jaartal 

Lieve D.

Vandaag ben ik stil. Ik kan geen woorden meer vinden voor wat ik je wil schrijven. De tumor is aanzienlijk kleiner. Dit is echt een lichtpuntje in jouw verhaal. Naast dit nieuws hebben we ook ander nieuws gekregen. Het leek aanvankelijk een simpel plan. Chemotherapie geven, tumor eruit en dan onderhoud chemokuur. Hierna zou je “schoon” zijn.

De schade van een operatie zou enorm zijn. Dit zien ze nu dat jouw tumor kleiner is. Een operatie is dus van de tafel. Jouw kwaliteit van leven zou enorm achteruit gaan. Jouw Sarcoom zit namelijk bij je blaas in de buurt, dit met de uitzaaiingen die je had in je lymfeklieren zorgt ervoor dat je een high risk patient bent. Toen we starten met de chemotherapie was de tumor ongeveer net zo groot als een tennisbal. Daarom kon je dus ook niet meer plassen en zien ze nu pas wat de opties zijn.

De komende 12 weken gaan bestaan uit een “grote” chemokuur. Dit zijn opnames van 3 dagen lang chemo elke 3 weken. Na de 12 weken of misschien al tijdens wordt er gestart met radiotherapie. Hiermee hopen ze de tumorcellen te kunnen doden, ze laten dan de “dode tumor” achter in de hoop dat hij niet actief meer wordt.

De radiotherapie is waarschijnlijk 6 weken lang 5 dagen in de week. De omvang van het traject wordt vooralsnog dus alleen maar groter. Zo als het er nu uitziet zullen we ook de zomer in ziekenhuis doorbrengen.

De medicijnen die je krijgt zijn onder andere Vincristine, dit zorgt ervoor dat je neuropatische pijn krijgt. Je voeten en je vingers doen hierdoor veel pijn. Meestal hebben kinderen ook veel pijn in hun mond vanwege de chemo. jij hebt dit gelukkig niet. Je hebt wel kaakpijn vanwege de Vincristine dit maakt het eten moeilijk. Mocht je het ooit op willen zoeken; jij hebt nu protcol EPssG 2005 RMS, verderop in je boekje zit het protcol.

Je kanjer ketting zal enorm gaan groeien omdat je elke dag onder narcose zal moeten tijdens het bestralen. Je bent immers zo klein dat we verwachten dat je niet lang genoeg stil kan liggen.

De sonde zorgt ervoor dat het dat je stabiel blijft in je gewicht, je vind het alleen verschrikkelijk. Je staat wat moeilijk op je benen waardoor die sonde rugzak zwaar is. Je valt ook veel hierdoor. Ookal ben ik stil en vind ik het moeilijk om mijn woorden te vinden zie ik nog steeds hoop. Iemand moet een uitzondering zijn op de statistieken toch?

Volg de spotify playlist: Journey of Cancer. —> Hurts 2B Human – Pink