Kinderkanker: de eerste dag, onderzoeken.

  • Berichtcategorie:Kinderkanker

We starten deze dag om 8 uur zonder onze kleine meid. We hebben niet geslapen en zijn immens moe.

De nacht was ontzettend lang. De angst voor het onbekende is ontzettend groot, vooral de vraag: wat als.. speelt enorm in onze hoofden. Om 10.00 uur komen we eindelijk aan bij het Prinses Maxima centrum.

De eerste stap is controles doen. Er wordt bloed geprikt in de kleine vinger van D. daarna een röntgenfoto van de borstkas en een echo van de plek van de tumor.

Bij de röntgenfoto is alles nog te doen. Wanneer we bij de echo aankomen is D. boos. Hij snapt niet waarom we alweer in zijn buik moeten prikken met dat stomme apparaat. Hij gilt, schreeuwt en schopt. De suprapubische katheter* doet hem zeer en we gaan ook nog in dat gebied zitten ” porren”.

Na de onderzoeken mogen we naar onze nieuwe hoofdbehandelaar. Hij heeft een naam voor de tumor: Rhapdomysarcoom.

Ik moet me intens goed concentreren om het woord überhaupt te verstaan. Het woord voor de tumor had mooi mee kunnen doen in galgje. Nadat de arts het inmiddels al 4x heeft verteld wat het is vraag ik dan toch maar om het te laten opschrijven. Ik wil dit namelijk thuis wel kunnen google. Het vertrouwen in de artsen is in dit moment namelijk compleet weg. Na het lange voortraject vetrouw ik niemand meer als moeder.

Hij die niet genoemd mag worden.

Bron: Harry Potter – J.k. Rowling

We krijgen een stortvloed aan informatie.

600 kinderen per jaar krijgen een vorm van kinderkanker.. en 6 kinderen krijgen de variant van D. Na dit nieuws is het bij mij oorverdovend stil.

D. heeft dus een tumor wat maar 1% van de kinderen met kanker krijgt. Ineens overvalt me het gevoel dat dit helemaal niet goed is, statistieken zijn altijd mijn houvast geweest en nu wil ik geen statistieken meer horen.

1% zijn de ongelukkige in mijn boek,

1% zijn de mensen die verliezen,

1% zijn de wonderen?

Het woord kanker alleen al klinkt als Voldemort (hij die niet genoemd mag worden) zelfs ik de moeder van een kind met kanker kan het niet over mijn lippen krijgen. Het is een “naar” scheldwoord zulke dingen mag je niet zeggen.

Ik besluit na deze lange dag een dagboek bij te gaan houden en ondanks de vermoeidheid en de angst hoop ik op een wonder.

*suprapubische katheter: Een suprapubische katheter is een holle, soepele buis die via een klein gaatje door de buikwand urine uit de blaas afvoert.  Het gaatje zit net boven het schaambeen. Aan het uiteinde van de katheter zit een ballonnetje. Om te vermijden dat de katheter loskomt wordt, na het inbrengen van de katheter, dit ballonnetje met water gevuld. Naarmate de blaas zich vult, wordt de urine via de katheter afgevoerd naar een opvangzak. U kunt dus niet normaal plassen wanneer u een katheter met beenzak heeft.

bron: https://www.bravisziekenhuis.nl/patientenfolders/suprapubische-katheter