Toen we deze blog starten wilde ik informatie verschaffen. Ik wilde een beeld schetsen van hoop, liefde en de mooie momenten die zelfs nu nog te vinden zijn. Ik wilde samen met D. de casus zijn waar hoop een boegbeeld werd. Eindelijk iemand die het overleefd. Waar we samen als gezin iemand hoop kunnen bieden net als andere ouders voor ons deden.

Inmiddels zijn we alweer 2 jaar bezig met het traject kinderkanker, D. zijn kanjerketting is meer dan 9 meter denk ik (we zijn gestopt met meten). Dit is nog niks in vergelijking met sommige andere kinderen die kanker hebben.

We hebben niet eens alle blogs kunnen schrijven en stukken uit het dagboek kunnen lichten die we wilden delen, die komen vast nog. De afgelopen maand is een ontzettend zware maand geweest maar heeft ook een gouden randje. De golven van verdriet zijn verlammend en de lichtpuntjes zijn fel. We willen lachen, we willen huilen, dansen en zingen. Liefde voelen en samen zijn maar ook ons totaal isoleren. Ik heb me nooit gerealiseerd hoeveel een mens echt aan kan en vooral hoe sterk kinderen zijn.

Nog niet alle blogs zijn geschreven maar omdat we zo ver in het traject zijn wilde ik toch een deel van het verhaal in het nu delen.

D. heeft een lang traject achter de rug. Hij heeft enorm veel weken chemo gehad, 6 weken lang elke dag bestralingen gehad en een half jaar onderhoud chemo (en dat tijdens een corona Lock down). We hebben zelfs de felbegeerde Bloemenkraal bereikt.

De Tumor was “in slaap”. Chemokasper had de slechte cellen verslagen.

De bloemenkraal was binnen, het wachten begon.

We hadden weinig vertrouwen in het “slapen” van de tumor maar na 6 maanden durfde we eindelijk hoop te hebben. Misschien zou die andere schoen toch niet vallen? Het aanpassen naar het normale leven ging gepaard met veel hobbels van vermoeidheid en kleuterpubertijd. We hadden net alle sonde spullen gedoneerd en medicatie terug gebracht naar de apotheek.

D. ging het redden! Eindelijk een uitzondering op de statistieken.  

Bij een routine controle bleek het niet goed te zijn. Een recidief.. de tumor groeide. In eerste instantie leken er ook weer uitzaaiingen te zijn maar dit bleek geluk een luchtweg infectie te zijn. Daar was het inmiddels bekende verstikkende gevoel weer.

Een paar ronde chemo later hadden we een routine onderzoek. De tumor groeide verder. De deur sloot verder. We konden niet meer mee doen aan het reguliere protocol, dat overigens al verouderd is. Er werd een andere behandeling ingezet met 2 extra chemo’s.

We hopen nu op een operatie van een tumor die mogelijk schade zal achter laten. Een niet operabele tumor opereren hoe begin je daar aan en vooral wie kan dat? Wat zal de schade zijn?

Als je kind kanker heeft dan leef je met metaforen, je probeert beelden te schetsen om mensen een begrip te geven van wat je mee maakt. Als mensen de metaforen horen vullen ze zelf hun eigen beelden in. Soms geeft dat bijzondere momenten. Mensen die spontaan staan te huilen terwijl ze zelf antwoorden willen hebben of mensen die boos reageren. Een bijzonder concept terwijl je zelf niet altijd de ruimte hebt om je eigen gevoel te vinden. Het moment dat je bijna niet meer kunt meedraaien in de maatschappij is een uitdagend moment. Je wilt blijven werken, er voor je gezin zijn, er 100 % voor je kind zijn en ook nog eens me-time hebben. Hier kan geen meditatie, lavendel bad of yoga les tegenop 🙂

Inmiddels leven we niet meer in een marathon maar zijn we op jacht naar een eiland met een groot licht. We zwemmen van eiland naar eiland in de hoop dat we even op adem kunnen komen, dat we niet kopje onder gaan, een reddingsboei met hoop. Dat terwijl je geen conditie meer over hebt. De batterijen zijn ver leeg en laden slecht op. Tijd voor een duracel batterij, die konijnen lijken er baat bij te hebben.

Het is vreemd om geen toekomst te kunnen schetsen bijna pijnlijk om aan de toekomst te denken. Je leert per dagdeel en soms per uur te leven. Een nieuwe kijk op je leven. Kanker is verschrikkelijk maar het zet ook je normen en waarde in perspectief. Is 5 minuten langer voorlezen echt zo erg?

Volg de spotify playlist: Journey of Cancer. –> Afraid of the dark – Chef.