De eerste cyclus van de chemokuur zit erop. Elke chemokuur is opgebouwd uit cyclussen. Voor elke vorm van kinderkanker kan een andere cycli zijn. D. zijn cyclus is niet eens de heftigste vorm van cyclussen die je kan krijgen, er bestaan therapieën die maar liefst 3 jaar in beslag nemen.

Voor de buitenwereld zijn we het gezin wat het ontzettend zwaar heeft. Het gezin wat je moet mijden omdat er zoveel onwetendheid is. Dit maakt me verdrietig. Al die prachtige campagnes van Kika en nog is het een ver van me bed show. Dit geldt ook voor ons. We hebben ons hier nooit mee bezig gehouden. Kinderkanker is een ontzettend eng onderwerp.

Binnen de beschermende muren van het ziekenhuis zijn we een normaal gezin. Een gezin wat nog lang niet het ziekste kind heeft. Het ziekenhuis heeft per ziektebeeld een soort verdieping ingericht. Zo kom je aan de centrale wachttafel ook mensen ofwel lotgenoten tegen. Deze ouders zijn net zo moe als wij, je kunt zien welke ouder nieuw is in deze bizare realiteit en welke ouder al bijna ” doorgewinterd” is.

Fragmenten uit het dagboek voor D.:

Het is 10 januari vandaag, jaartal 

Het kost me veel moeite om dit voor je op te schrijven D. Ik hoop dat ik dit boek aan je kan geven zodra je oud genoeg bent. Soms moeten wij beslissingen nemen die veel gevolgen voor jou kunnen hebben. Ik hoop dat als we dit boek aan je geven dat je onze beslissingen beter zult snappen. Met de tijd vergeten we immers veel details. Deze details kunnen voor jou belangrijk zijn, ik hoop dat dit helpt met jouw verwerking.

Oud en nieuw was geen prettige jaarwisseling voor ons. Je kreeg een bloedtransfusie omdat je hoge koorts had. We hebben de jaarwisseling doorgebracht op de kleine kamer van het Shared Care ziekenhuis. We liggen in Isolatie omdat andere kinderen voor jou besmettelijk kunnen zijn.

Je mag schreeuwen, je mag huilen, maar je mag nooit opgeven.

Bron: pinterest

Het positieve: Je tumor is geslonken. Je krijgt wel antibiotica. Dit is standaard. Je katheter geeft namelijk veel problemen. zoals de dokter ons vertelde: Je hebt inmiddels een hele dierentuin aan bacteriën door de katheter ondanks de dagelijkse verschrikkelijke verzorging van dat ding. Pleisters verwijderen, schoonmaken, nieuwe pleisters, geen spanning erop etc. We proberen overal rekening mee te houden en durven nauwelijks andere jouw complexe zorg toe te laten. Je krijgt sondevoeding omdat je teveel afgevallen bent.

Vandaag is het eindelijk zover. We gaan kijken of de tumor zo klein is dat de katheter eruit mag. Plassen is in eerste instantie pijnlijk maar het lijkt goed te gaan. Je krijgt ook nieuwe medicatie die de pijn wat moet verzachten. Helaas heeft dit wel als gevolg dat je veel stemmingswisselingen hebt.

Vandaag hebben we al een kleine stap gewonnen. Je kunt zonder de katheter al weer wat vrijer lopen.

De eerste stappen naar genezing wat ons betreft. Dit gaat ons lukken.

Volg de spotify playlist: Journey of Cancer. —> Slaap – The opposites